私と身体と心

平凡な日常を送っていたOLが突然高安病と診断され、闘病生活をすることになりました。時間もあるので日記をつけようと思いました。一応出来る限り毎日思った事、やった検査などを載せていこうと思います。体調が疲れてしまった時は短いかもしれません。。

退院しました!

11月11日(土)

 

本日、先生よりお話がありました。

現在の経過について、心臓から肺にかけての血管に関してはだいぶ良くなってきているそうです。頸動脈に関しては、よくはなってきているが長い間炎症が起きてたと思われるため普通の太さに戻るのは厳しいとのこと。ただ、このまま薬で治療をしていき今後も経過を見るそうです。

 

とにかく、全ての検査において基準をギリギリクリアできたそうで本日そのまま無事に退院となりました。

 

約5週間以上の入院生活がようやく終わりました。お見舞いに来てくださった皆様、励ましの連絡をくださった皆様、本当にありがとうございます。

 

このブログももう毎日は更新しないし、書いたとしても2週間後の外来の後とか、そんな感じになると思います。

今まで読んでくださった皆様、本当にありがとうございます。拙い文章で、読みにくくてすみませんでした。私なりに頑張って文字にしてました(笑)

 

 

最後に、入院して思ったことを書きます。

 

非常識かもしれないけど、入院生活は楽しかったです。私の人生の中で、なかなか出来ない経験が出来たなぁと思ってるんです。たくさん心配と迷惑かけて何言ってんだコイツって総ツッコミされそうですが(笑)

 

 

勿論、病気にはならない方がいいに決まってるんだけど、この病気になったおかげで「膠原病」を知ることが出来た。膠原病には色々な種類がある事も。

 

あとヘルプマークについても。お恥ずかしい話ですが、これもつい最近まで知りませんでした。一見、健康に見えても実は難病をかかえている人もいるという事実。ヘルプマーク知らない方、興味があれば検索してみてください。

 

 

全て私の中で「知らなかった事」を知ることが出来た貴重な経験なんです。

 

 

なんか30歳を目前にしてまた一つ自分が成長できた気がする。20代最後のいい経験だったなって本当に思っています。

 

そりゃあ、検査も痛かったし、辛かったし、これから副作用で顔や肩、お腹もパンパンになるだろうし、これから先この病気に対して嫌だなって思うことが多少なりとも出てくると思う。今はそこまで症状に出てないからそんな事言えてるんだって。

 

でもいいの。嫌な事があったとしても、きっと私なら上手いこと乗り越えて行くと思うから。

 

むしろ私じゃなきゃ乗り越えられない。

 

 

そしてそれ以上に、生きてると楽しい事、面白い事、嬉しい事がいーっぱいあるのを私は知ってる!

 

 

とにかく私は今、生きてる事が楽しくてしょうがないです!

 

 

最後まで読んでくれてありがとうございました!

 

またいつか!

 

入院生活38日目

11月10日(金)

 

今宵は花金ですね!入院していると、もはや曜日などどうでもよくなってくる笑

 

もう入院当初に比べると体調も落ち着いててあとは退院を待つだけになりました。

ただ、先生から今後の生活についてや、仕事の復帰の目処についてお話を聞けていないので、退院当日までドキドキです。一人でどこまで歩いていいのか、どのくらいの期間は付き添いが必須なのか、などなど。

 

気になるところは多々ありますが、明日全てがわかるんだろうなぁと。

 

 

病室で寝るのはこれで最後になりますように!(笑)再発しないように心がけてこれからは生活します!

 

眠たいので、おやすみなさい。

 

入院生活37日目

11月9日(木)

 

今日は皮膚科の再診がありました。薬の副作用でちいさなポツポツが身体に出来てしまってるので、それを診ていただきました。広がってはないけど、まだ完全には治っていないし、これから先も薬を飲んでいる過程で起こりうることなのでお薬をいただきました。

あとさらに、お薬の影響で肌が必要以上に乾燥してしまうんです。それも合わせてお薬をいただきました。

 

背中は自分で塗れないので、今は看護師さんに、帰ったら家族に塗ってもらう事になりそう。。色々と迷惑をかけてしまうなぁ。

 

 

そして、土曜に退院出来る事が決まりました!やったー!!

退院後の生活や、仕事の復帰時期などに関しては、土曜日の退院前に先生達よりお話があります。

とりあえず日程だけ決まった!よし!

退院当日は朝ごはんだけ病院で食べて、お昼すぎには説明も終わって退院できますよ!とのこと!

 

 

そんなこんなで、入院生活が残り2日になりました!とっても嬉しいー!

元の生活に戻るとなると、感染症とかが不安だけど、でもやっぱりお家に帰れるのは楽しみ!

 

 

入院生活36日目

11月8日(水)

 

今朝、無事にカテーテル検査終了しました。通常の人と比べるとやっぱり血管は細いそうですが、入院当初よりは良くなってるみたいです。とりあえずなんのトラブルもなく終わったので一安心。

そして、今回の検査の結果次第で私はいよいよ、退院!嬉しい!

とりあえず美容院予約して染めたりしてもらわなきゃ!!

 

今回のカテーテルが終わったのがちょうどお昼時で、朝ごはんも食べてないしペコペコだったからお昼を食べたんです。けどカテーテル検査後だから当然、絶対安静。身体も30度以上起こしちゃダメ。そんな状態でお昼を食べました。

 

お昼に出てきたメニューはなんと、蕎麦でした。。今日に限って...

 

こんな状態で蕎麦が食べられるわけもなく、小鉢に入ってたサラダとじゃがいもの煮物、デザートのパイナップルを食べました!笑

 

 

あと、この日記に関してですが、退院をしたら更新はしない予定です。もし再発して入院とかになったら更新すると思いますけど、出来たら入院はもういいや(笑)

 

 

きっとあと数日であろう入院生活!楽しみます!明日は皮膚科の再診ー!

 

 

 

入院生活35日目

11月7日(火)

 

 

今日はやっと外出許可をいただいたので、お出かけしてきました!とは言いつつも、付き添いが必須になってしまうので、母親と一緒にランチしてお買い物をしました。

 

先生に、渋谷行っていいですか?!って聞いたら、いきなり渋谷は人が多すぎるから自由が丘とか二子玉なら!って言われて、二子玉に行きました!なので、渋谷の美容院は退院後の平日を狙って行こうと思います(笑)

ついでに食べ物ってどうしたらいいですか?って聞いたらなんでも食べていいよーって!やったー!本当に嬉しい!笑

 

 

そして、急遽明日、カテーテル検査が入ったそうで、循環器の先生からお話があるから早めに外出から帰ってきてほしいと言われました。

 

ついに!明日!カテーテル

 

結果次第では、今週末に退院だそうです!よかった!

 

今回のカテーテルは、心臓の圧?を調べるそうなので前回みたいに2時間半もかからないとのこと。1時間もあれば終わるみたいです。

ただ、心臓の中?まで針を入れるから最悪の事態もあるそうなんです。(私が明日の夜、日記を更新しなかったらお察しくださいませ。)

とりあえず造影剤は使わずに検査するみたいなんですけど、例のごとく午前中の検査になるので朝食は抜きです。。

 

でもいいんだ!今日外出した時に美味しいガレット食べられたから!笑

 

 

とりあえず今日は明日に備えて寝ます!

 

 

 

入院生活34日目

11月6日(月)

 

今週もまたはじまりましたね、一応曜日感覚だけは忘れずにいようと心掛けてます。

 

昨日も同じお薬を飲んでみたのですが、やっぱり途中で起きちゃいました。。先生と相談して、怖い夢を見ない方の薬に変えてもらうことにしました(笑)

 

 

そして、先生から

 

「そろそろ外出する??付き添いは絶対必要になっちゃうけど」

 

え?!いいの?!いいの?!

行っちゃうよ?!いいの?!

やったー!!!

 

とりあえず親に即報告。

 

私入院してからまともに歩いてなかったので、実際どれくらいの時間あるけるのかがわからない。階段とかも登ってないし、少し不安。すぐに息切れしそう(笑)

 

薬の影響で疲れやすくなってるので無理はしない程度に、少しずつ元の生活に慣れていこうかな。

 

正直、骨粗鬆症とか、感染症、風邪、肺炎、そろそろインフルも流行る頃だし、不安がないって言ったら嘘になる。これで再燃でもしたら嫌だし。けど、お外に出て遊びたい。

 

まぁ私なら大丈夫っしょ!っていう変な自信はあるんだけどね。

 

だから、うん、大丈夫な気がして来た。

点滴外れてから毎日ストレッチもしてるしね!

 

とにかく、外出許可出たのが嬉しくてたまらない一日でした!

 

とりあえず今週さっさとカテーテル終わらせてはよ退院!目指すは退院!!

 

 

入院生活33日目

11月5日(日)

 

気付けばあれから1ヶ月。もう30日以上も入院してるんですね。日数に数えてみれば長いけど、色々と新鮮な事が起きすぎててそんなに入院してる実感がないのが本音です。それもこれも退院の目処がたってるから言える事なのかもしれない。

 

 

ステロイドの副作用の影響で、少し前からやや不眠症がちになりました。(厳密に言うと、眠れるけどすぐ起きちゃう)今までも睡眠導入剤をもらっていたんですが、先生に相談して、昨日からまた違う睡眠導入剤を処方していただきました。

昨日の夜、その新しい薬を飲んでから寝たんですが、久々に夢を見たんです。しかも内容が、ここの病院で怖い体験をする夢。もちろん途中で起きちゃって、時間を見ると午前2時過ぎ。その後怖かったけどちゃんと眠れました(笑)

 

今朝先生が来てくれた時に、その話をしました。せっかくもらったのに見た夢が悪くて起きちゃいましたって...そしたら先生が「この病院出るんだよねー...」って。。。

 

え?!?!

 

すぐに嘘だよーって笑って言ってくれたけど、一瞬マジでびっくりした!脅かさないでー!笑

 

このお薬を飲んでると結構怖い夢を見ちゃう人がいるみたいです。なんかそれ聞いて安心しました。とりあえず今日もこのお薬を飲んでから寝ようと思います。

 

今日は怖い夢見ませんように!!