私と身体と心

平凡な日常を送っていたOLが突然高安病と診断され、闘病生活をすることになりました。時間もあるので日記をつけようと思いました。一応出来る限り毎日思った事、やった検査などを載せていこうと思います。体調が疲れてしまった時は短いかもしれません。。

入院生活6日目

10月9日(月)

 

今日は月曜日だけど、体育の日!祝日ですね!病院にいると、曜日感覚とかがあまりなくなってきそうなのですがまだ何とか...

 

今日はお薬のおかげでばっちり眠れました!ただ、3時くらいに看護師さんが私の尿を回収しに来てくれたんだけど、そこでやっぱりどうしても目が覚めちゃう。。そこから1時間くらい眠れなくて。でも4時過ぎにはまた寝たので寝不足感はまったくないです!

うーん、そもそも薬なくても眠れそうな気がしてきたぞー。。

 

わたしね、ふとした時に思うんだ。なんでこんなに珍しい病気にかかっちゃったんだろう。生活習慣病とかでもなく、原因も本当に不明の病気。なぜ私が?!っていうのは全く思わないんだけど、なぜこんな珍しい病気に?!っていうのは本当に思う。

今回の病気と向き合う事で、私の中の何かが変わるのかな。退院したらなにか私に出来ることあるのかな、とかね。でも何もしないよりは何かをしたい。同じような病気で悩んでる人がいたら助けてあげたいし、病気にかかってない人にもこんな病気があるんだよって伝えたい。

特定疾患。所謂、難病と言われる病気だけど、特定疾患にもいっぱい種類があってそのうちの一つの病気。きっと私よりももっと大変な病気にかかってる方もいるだろうし、本当に病気というのは大きくて見えない敵だと思う。

今回の治療やこの生活を通して、私の中でも何か変わっていければなと思います。

 

 

今日は朝から体温とかを測ってもらっていました!薬でむくみやすくなってしまうので、自分でマッサージをしているんだけど、それでもやっぱり足は少し浮腫が出てるみたい。もっとマッサージ頑張らなきゃ!!でも頑張りすぎると心臓に負担がかかるらしく看護師さん達が慌てて私の病室へ来るので、ゆーっくりマッサージします笑

 

そしてそういえば!!酸素チューブとれました!厳密に言うと一昨日には外してOKが出てました!点滴やらバルーンやら、他にもペタペタ色々ついてる体なので、少しでも減ってくれるのは嬉しい!

 

今日からステロイドは点滴ではなく、内服用に切り替わりました。お薬苦い。。ただ血栓が出来ないように、血液をさらさらにする点滴(ヘパリン)はこのまま継続だそうなので、もうしばらくは点滴生活みたいです。内服薬に切り替わるので今日から4週間は退院出来ないはず。ステロイドの量が多いため、私自身の免疫力がガクッと下がります。ゆえに感染症にもかかりやすいそうです。健康な人であれば、例え吸い込んだとしても何の問題もない真菌(カビ)ですが、私がそれを体内に入れてしまうと死に至るそうです。先生からの説明で始めて「死」という言葉が出たので気をつけなければいけないだなと確信。

 

朝ごはんは鮭の塩焼きとジャガイモと人参の煮物でした!和食は好き!ただやっぱりヨーグルトがない。お医者さんに聞いたら、薬の影響で血糖値が上がりやすくなってるから糖分控えめのヨーグルトなら大丈夫とのこと!やったー!これで腸内環境も整えられる!!

 

今日は検査がなにもないのでのんびりしてます。私の暇つぶしはナンクロ!(数独)ひたすら机で問題解いてる完全な根暗患者!笑数学がもととと好きでこういうパズルとか地味にハマって永遠とやってしまう。

 

私は個室ではなく、他にも患者さんのいる病室なんだけど、みんなおばあちゃんばかり。カーテン越しにおばあちゃんと看護師さんの会話が聞こえてくるんだけど、なんだか本当にとっても内容が可愛くて微笑ましくなる!笑

可愛い性格のおばあちゃんばかりだからほんとそれが毎日楽しいー!おばあちゃん達はなんの病気なのかな?まぁ他人のプライベートな事なので詮索するのはやめておこう。とりあえずおばあちゃん達が元気でいてくれればいいや!

 

今日はシャワーに時間かかりすぎちゃったみたい。明日はもうちょっと早く出られるように頑張らなきゃ!看護師さんや他の患者さんの迷惑になっちゃうからね。。気をつけなければ。シャワーのあとは例の美顔ローラーでコロコロ。看護師さんが飛んでこないようにゆーっくりコロコロマッサージしました!

 

ステロイドを治療で使っている以上、ムーンフェイスは避けて通れないみたいなのですが、検索をすると本当に顔がパンパンになってる人が多かったです。いくら副作用とはいえ、ここまで大きくなったら誰にも会いたくなくなるだろうし、そうするとネガティブになりそうなので今からでも頑張ってコロコロする!

せめてちょっと太った?くらいで済めばいいんだけど。。難しいよね、こればっかりは。祈るしかないかー。。私だって女だもの、いつまでも綺麗でいたい!

 

夜ご飯は白魚のソテー!とサツマイモの甘煮でした!あとは白滝の和え物!ソテーに大根おろしが乗ってて、血液サラサラ食べ物だ!と思い全部ちゃんと食べたよー!

 

 

明日は朝一で血液検査があるくらい!終わったらなにしようかなー・3・久々にイヤホン使って音楽でも聞こうかな!歌っちゃわないように気をつけなきゃだけど!笑

 

ちなみにこのブログは、その日の1日を通して書く予定なので更新はおそらく夕方から夜になると思います!お夕飯後から寝る前の間に更新予定です!